Diagnose

Für Eltern, die erfahren, dass ihr Kind eine angeborene, bleibende Erkrankung oder Behinderung hat, wird das Leben auf den Kopf gestellt. Für sie beginnt eine Reise der Unsicherheit, der Fragen und eine enorme Umstellung der Lebenssituation.

Diagnose

Wie geht es weiter?

Zu Beginn wis­sen vie­le Eltern wenig über die Erkran­kung oder Behin­de­rung des Kin­des. Man­che Eltern spü­ren, dass ihr Kind anders ist, kön­nen jedoch vor­erst kei­ne kla­re Dia­gno­se erhal­ten. Sie wis­sen somit nicht, ob es sich wirk­lich um ein blei­ben­des Pro­blem han­delt, was die Ursa­che ist, ob und was mit För­de­rung und The­ra­pie bewirkt wer­den kann und wie sich ihr Kind in Zukunft ent­wi­ckeln wird. Die­se Pha­se ist alles ande­re als ein­fach. Meist beginnt zunächst eine mehr oder weni­ger lan­ge Zeit der Suche nach Erklä­run­gen und nach Ant­wor­ten auf die­se Fra­gen. Eltern sam­meln Erfah­run­gen, lesen Berich­te und spre­chen mit Ärz­ten, The­ra­peu­ten und ande­ren Fami­li­en. Eini­ge der Fra­gen kön­nen geklärt wer­den, ande­re noch nicht. 

Gleich­zei­tig müs­sen betrof­fe­ne Eltern oft ihre gesam­te Lebens­pla­nung neu über­den­ken. Die eige­nen Wün­sche und Vor­stel­lun­gen müs­sen den Bedürf­nis­sen des Kin­des ange­passt wer­den, was eine Her­aus­for­de­rung für alle Fami­li­en­mit­glie­der darstellt.

Die­ser Bei­trag soll in der Pha­se der Dia­gno­sefindung und in dem Pro­zess der Anpas­sung an die neue Lebens­si­tua­ti­on Ori­en­tie­rung geben. Er stellt Anlauf­stel­len und Hilfs­an­ge­bo­te vor, damit Sie schnellst­mög­lich wis­sen, an wen Sie sich wen­den kön­nen und auf dem Weg erken­nen, dass Sie nicht allei­ne sind.

Wich­ti­ge Anlauf­stel­len sind:

  • Kin­der­ärz­tin­nen und Kinderärzte,
  • Sozi­al­päd­ia­tri­sches Zen­trum (SPZ) Konstanz
  • Kin­der­kli­ni­ken des GLKN (Kon­stanz und Singen)
  • Neu­ro­lo­gi­sche Reha­bi­li­ta­ti­ons­kli­nik Hegau-Jugend­werk Gailingen
  • Früh­för­de­rung der Cari­tas (Kon­stanz, Radolf­zell, Sin­gen, Stockach)
  • Fach­ärz­tin­nen und Fach­ärz­te sowie The­ra­peu­tin­nen und Therapeuten
  • Son­der­päd­ago­gi­sche Bil­dungs- und Beratungsstellen
  • Selbst­hil­fe­grup­pen
  • Lebens­hil­fe e.V.
  • Schul­kin­der­gär­ten in Stadt und Land­kreis Konstanz
  • Psy­cho­lo­gi­sche Bera­tungs­stel­len (Dia­ko­nie, Cari­tas, Jugendämter)

Medizinische Versorgung

Kinder und Jugendliche mit Entwicklungsauffälligkeiten, mit körperlichen, geistigen oder seelischen Behinderungen, mit Beeinträchtigungen der Sinnesorgane oder mit chronischen Erkrankungen bedürfen einer spezialisierten medizinischen Betreuung. Bei der Suche nach den richtigen Anlaufstellen sollen die folgenden Informationen Hilfestellung geben.

Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ)

Für Eltern, die erfahren, dass ihr Kind eine angeborene, bleibende Erkrankung oder Behinderung hat, wird das Leben auf den Kopf gestellt. Für sie beginnt eine Reise der Unsicherheit, der Fragen und eine enorme Umstellung der Lebenssituation. In Deutschland gibt es insgesamt ca. 160 SPZ, in Baden-Württemberg 20, eines davon in der Stadt Konstanz.

Informationen über Diagnosen und Bewältigungsphasen

Mit dem Wissen, Ihr Kind ist „anders“, „besonders“, hat eine bleibende Erkrankung oder Behinderung, begeben Sie sich auf eine Reise der dauerhaften Anpassung und werden so fortwährend zu Experteninnen und Experten für Ihr Kind. Hierfür benötigen Sie Informationen über Diagnosen und Lebensphasen durch eine Erkrankung. Diese zeigen wir hier auf.

Krankheitsspezifische Selbsthilfeorganisationen

Zu vielen Krankheiten gibt es mittlerweile Selbsthilfeorganisationen oder entsprechende Online-Formate, in denen sich betroffene Eltern untereinander vernetzen und austauschen können. Sie bieten ausführliche Informationen, helfen, passende Fachärztinnen und Fachärzte, Therapien, Heil- und Hilfsmittel zu finden und stellen Kontakt zu anderen Betroffenen her. Die Angebote und Adressen der Selbsthilfeorganisationen finden Sie hier. 

Lebensphasen