Informationen über Diagnosen und Bewältigungsphasen

Eltern von Kin­dern mit Behin­de­run­gen oder chro­ni­schen Erkran­kun­gen eig­nen sich mit der Zeit immer mehr Wis­sen über die Erkran­kung an, um sich ​„auf Augen­hö­he“ und als ​„mün­di­ge“ Ver­tre­te­rin­nen und Ver­tre­ter ihrer Kin­der mit den ver­schie­de­nen pro­fes­sio­nel­len Per­so­nen aus­tau­schen zu kön­nen. Sie wer­den so all­mäh­lich zu Exper­tin­nen und Exper­ten für Ihr Kind und sei­ne medi­zi­ni­schen Beson­der­hei­ten. Die­ses Wis­sen dient auch dazu, mit zahl­rei­chen Fra­gen selbst­be­wusst umge­hen und die damit ver­bun­de­nen Auf­ga­ben bes­ser bewäl­ti­gen zu kön­nen, die das Leben mit einem Kind mit Behin­de­rung oder chro­ni­schen Erkran­kun­gen mit sich bringt.

Im Inter­net fin­den sich zu Krank­heits­bil­dern bzw. Dia­gno­sen zahl­rei­che Infor­ma­ti­ons­quel­len, deren Qua­li­tät und Ver­ständ­lich­keit aller­dings sehr unter­schied­lich sind und deren Aus­wahl oft schwie­rig ist. Daher emp­feh­len wir, die Fra­ge nach der Dia­gno­se und den sich dar­aus ablei­ten­den Kon­se­quen­zen pri­mär mit spe­zia­li­sier­ten Fach­leu­ten zu bespre­chen. So sind etwa Sozi­al­päd­ia­tri­sche Zen­tren für die Suche nach Ursa­chen und Dia­gno­sen qua­li­fi­ziert, auch wenn es sich um sel­te­ne For­men handelt.

Die erwei­tern­de Wis­sens­an­eig­nung im Inter­net kann danach deut­lich geziel­ter und oft auch ​„angst­frei­er“ erfol­gen. Scheu­en Sie sich also nicht, die betreu­en­den Ärz­tin­nen und Ärz­te um ent­spre­chen­de spe­zi­el­le Quel­len zu fra­gen, oder sich bei der ​„Über­set­zung“ der oft in Fach­spra­che gehal­te­nen Infor­ma­tio­nen hel­fen zu lassen.

In der Rech­ten Spal­te sehen Sie eini­ge Adres­sen, die unter­stüt­zend sein können.