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Eltern von Kindern mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen eignen sich mit der Zeit immer mehr Wissen über die Erkrankung an, um sich „auf Augenhöhe“ und als „mündige“ Vertreterinnen und Vertreter ihrer Kinder mit den verschiedenen professionellen Personen austauschen zu können. Sie werden so allmählich zu Expertinnen und Experten für Ihr Kind und seine medizinischen Besonderheiten. Dieses Wissen dient auch dazu, mit zahlreichen Fragen selbstbewusst umgehen und die damit verbundenen Aufgaben besser bewältigen zu können, die das Leben mit einem Kind mit Behinderung oder chronischen Erkrankungen mit sich bringt.
Im Internet finden sich zu Krankheitsbildern bzw. Diagnosen zahlreiche Informationsquellen, deren Qualität und Verständlichkeit allerdings sehr unterschiedlich sind und deren Auswahl oft schwierig ist. Daher empfehlen wir, die Frage nach der Diagnose und den sich daraus ableitenden Konsequenzen primär mit spezialisierten Fachleuten zu besprechen. So sind etwa Sozialpädiatrische Zentren für die Suche nach Ursachen und Diagnosen qualifiziert, auch wenn es sich um seltene Formen handelt.
Die erweiternde Wissensaneignung im Internet kann danach deutlich gezielter und oft auch „angstfreier“ erfolgen. Scheuen Sie sich also nicht, die betreuenden Ärztinnen und Ärzte um entsprechende spezielle Quellen zu fragen, oder sich bei der „Übersetzung“ der oft in Fachsprache gehaltenen Informationen helfen zu lassen.
Im Folgenden sollen einige Adressen genannt werden, die unterstützend sein können.
Der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen heißt Kindernetzwerk e.V. Auf der Webseite des Kindernetzwerk e.V. können Eltern Informationen zu vielen Krankheiten und zahlreiche Adressen von regionalen und bundesweiten Anlaufstellen finden. Außerdem können sich Eltern in die Datenbank des Kindenetzwerk e.V. aufnehmen lassen, die Kontakt zu anderen Eltern von Kindern mit der gleichen Erkrankung suchen.
Informationen über seltene Erkrankungen und Beratung diesbezüglich bietet ACHSE e.V. — die Allianz chronischer seltener Erkrankungen. ACHSE e.V. ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen.
Wichtige Informationen über seltene Erkrankungen liefert außerdem ORPHANET, das Portal für seltene Krankheiten und die entsprechenden Arzneimittel. ORPHANET sammelt nicht nur das Wissen um seltene Krankheiten, sondern arbeitet auch daran, die Diagnostik, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Zu ORPHANET gehören Mitglieder aus 40 europäischen Ländern sowie der ganzen Welt.
Zudem gibt es in Deutschland verschiedene Zentren für seltene Erkrankungen, auch in Baden-Württemberg. Eine zentrale Informationsplattform bietet u.a.
